माता-पिता एसएमए के साथ बच्चे के लिए 16 करोड़ रुपये की क्राउडफंडिंग की उम्मीद करते हैं | मंगलुरु समाचार - टाइम्स ऑफ इंडिया - Hindi News; Latest Hindi News, Breaking Hindi News Live, Hindi Samachar (हिंदी समाचार), Hindi News Paper Today - Ujjwalprakash Latest News
माता-पिता एसएमए के साथ बच्चे के लिए 16 करोड़ रुपये की क्राउडफंडिंग की उम्मीद करते हैं |  मंगलुरु समाचार – टाइम्स ऑफ इंडिया

माता-पिता एसएमए के साथ बच्चे के लिए 16 करोड़ रुपये की क्राउडफंडिंग की उम्मीद करते हैं | मंगलुरु समाचार – टाइम्स ऑफ इंडिया


उडुपी: केरल के एक परिवार ने अपने बच्चे के इलाज के लिए एक सप्ताह में क्राउडफंडिंग के माध्यम से 18 करोड़ रुपये जुटाए, जो रीढ़ की हड्डी में पेशीय शोष से पीड़ित है।एसएमए), उडुपी में पांच महीने के बच्चे के पिता अपने बेटे के लिए इसी तरह की वित्तीय सहायता की मांग कर रहे हैं, जो भी इसी बीमारी से पीड़ित है।
बेलमन गांव के बिजली मिस्त्री 34 वर्षीय संदीप डी ने अपने बेटे को बताया मिथांशु एस देवाडिगा 12 जुलाई को मेडिकल जेनेटिक्स विभाग, केएमसी, मणिपाल द्वारा किए गए परीक्षणों के अनुसार जन्म से एसएमए टाइप -1 से पीड़ित है।
संदीप ने टीओआई को बताया, “हमें मुंबई के हिंदुजा अस्पताल में उनके इलाज के लिए कम से कम 16 करोड़ रुपये की आवश्यकता हो सकती है। डॉक्टरों ने सुझाव दिया कि हम क्राउडफंडिंग की कोशिश करें। मैं कोविड -19 के कारण नौकरी के बिना हूं। मेरी पत्नी रंजीता एक गृहिणी हैं।”
उन्होंने पहले ही के माध्यम से एक क्राउडफंडिंग अनुरोध उठाया है Milaap और इम्पैक्टगुरु, ऑनलाइन क्राउडफंडिंग प्लेटफॉर्म। वर्तमान में, बच्चा उडुपी के कूसम्मा शंभू शेट्टी मेमोरियल हाजी अब्दुल्ला मदर एंड चाइल्ड हॉस्पिटल (सरकारी अस्पताल) में भर्ती है।
27 फरवरी को पैदा हुए मिथांश को सांस लेने में तकलीफ होने के बाद शनिवार को अस्पताल में भर्ती कराया गया था।
माता-पिता को शुरू में मिथांश के स्वास्थ्य के बारे में संदेह हुआ, जब उन्होंने पाया कि उसे अंगों की कमी है। उन्होंने कहा, “शुरुआत में, हम उसे एक आयुर्वेद चिकित्सक के पास ले गए, और हमने बच्चे के स्वास्थ्य में सुधार पाया। बाद में, जब उसे सांस लेने में कठिनाई हुई, तो हम उसे केएमसी मणिपाल ले गए, जहां उसे एसएमए – टाइप 1 का पता चला।”
सरकारी अस्पताल में बाल रोग विशेषज्ञ डॉ श्वेता शनहाग ने प्रमाणित किया है कि मिथांश का आनुवंशिक परीक्षण हुआ है (एमएलपीए) जिसने एसएमए दिखाया – टाइप 1। “बच्चे को मील के पत्थर में देरी हो रही है, खाने में कठिनाई के लगातार एपिसोड और सांस की तकलीफ है। माता-पिता को उच्च केंद्रों से संपर्क करने की सलाह दी गई है, जहां ऐसे मामलों का प्रबंधन किया जा रहा है (बैपटिस्ट अस्पताल, बेंगलुरु या हिंदुजा अस्पताल, मुंबई) बच्चे को ज़ोलगेन्स्मा के साथ इलाज करने की आवश्यकता है, जिसकी अनुमानित लागत लगभग 16-18 करोड़ रुपये है, “डॉ स्वेता ने कहा।
एसएमए क्या है: एसएमए तंत्रिका कोशिकाओं के नुकसान के कारण होने वाली एक प्रगतिशील न्यूरोमस्कुलर बीमारी है, जो मस्तिष्क से मांसपेशियों तक विद्युत संकेतों को ले जाती है। इस संकेतन के लिए आवश्यक प्रोटीन को एक जीन, SMN 1 द्वारा कोडित किया जाता है, जिसके लिए सभी की दो प्रतियाँ होती हैं – एक माँ से और दूसरी पिता से। एक बच्चा एसएमए तभी विकसित करता है जब दोनों प्रतियां दोषपूर्ण हों। उपचार के बिना यह रोग घातक है। दुनिया की सबसे महंगी दवा ज़ोल्गेन्स्मा जीन थेरेपी का एकल-खुराक अंतःस्राव इंजेक्शन है, जिसमें दोषपूर्ण एसएमएन1 जीन को एडेनोवायरल वेक्टर द्वारा प्रतिस्थापित किया जाता है।

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